Test ADN – Comment le faire légalement et lequel choisir ?

28/09/2020Santé

Vous avez envie d'en savoir plus sur vos origines ? L'idée de faire un test ADN vous tente mais vous ne savez pas lequel choisir ? Pour vous aider, nous répondons ici à toutes vos questions.

Nous avons tous voulu à un moment donné connaître nos origines plus précisément. A moins d'être un adepte de généalogie et d'être remonté très loin dans son ascendance, difficile de savoir exactement qu'elles étaient les racines de ses aïeux.

Les tests ADN aujourd'hui fleurissent de partout sur le net. Pourtant, beaucoup d’entre eux sont illégaux en France et parfois même complètement faux. Alors comment le choisir ? De quelle façon faire un test ADN de manière légale ?

Test ADN : Jackpot pour les laboratoires étrangers

Partout dans le monde, des tests ADN sont effectués pour diverses raisons. Cependant, les lois régissantes la pratique de ces tests et surtout le stockage des données, aussi appelées empreinte génétique, sont différentes d’un pays à un autre. 

Depuis 2018, les français ont été nombreux à saliver sur un petit bâtonnet afin de découvrir leurs origines ethniques. La marque MyHeritage, tout particulièrement et à grands coups de publicités et d’actions commerciales (vidéos YouTube, envoi de tests gratuits auprès de blogueurs et influenceurs…), a permis de généraliser la pratique du test ADN et de rendre cette action plus banale.

De nombreux français se sont laissés tenter par l’expérience sans réellement connaître la conséquence de leurs actes et aujourd’hui leurs données génétiques sont stockées dans des pays peu scrupuleux et désirant parfois se faire de l’argent grâce à ses données.

Ils ont involontairement livré leurs secrets médicaux mais aussi ceux de leurs ancêtres et également ceux de leurs enfants et petits-enfants à naître. Grâce à cela ils seront fichés génétiquement sans même être encore nés ! Sans le savoir ils ont livré leurs données génétiques dans des pays où les lois concernant le stockage de données sont différentes des nôtres…

Alors certes, connaître ses racines est un droit, mais attention à qui vous les confiez ! Notre patrimoine génétique permet d’aider à construire la médecine de demain. En attendant ces laboratoires étrangers étudient vos données génétiques entre autres pour l’avancée de la médecine et de la science de manière plus globale et surtout les revendent à des laboratoires médicaux pour effectuer des études plus ou moins dérangeantes et éthiques. Et pour ce faire, ils ont votre consentement.

En signant les fameuses conditions générales (que vous évitez probablement de lire aux vues des 12 pages écrites en police minuscule) vous autorisez l’utilisation de vos données à des études “pour l’avancée scientifique”. 

Que dit la loi française sur les tests ADN ?

Les lois régissant les tests ADN au sein de l’Union européenne ont été acceptées et mises en place dans tous les pays hormis en France et en Pologne où elles sont jugées trop "laxistes".

Depuis 1994, la France a donc inscrit dans sa loi bioéthique que “l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne ne peut être entrepris qu’à des fins médicales ou de recherche scientifiques” et le consentement de la personne doit être “recueilli par écrit préalablement à la réalisation de l’examen après qu’elle a été dûment informée de sa nature et de sa finalité”. Cependant le numérique et le développement d’entreprises privées proposant des tests génétiques en libre accès pose un réel souci à la législation actuelle.

En théorie, c’est illégal en France. Le Code de la Santé publique dispose que “ le fait, pour une personne de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d’un tiers ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est punie de la peine prévue [...]”, soit la modique somme de 3750 euros d’amende.

Vous avez bien compris. Si demain, on vous attrape avec un test ADN acheté à l’étranger, vous pouvez écoper de cette amende.  A l’heure actuelle, ce qui inquiète le plus la législation n’est pas le droit de savoir où non d’où l’on vient, mais plutôt dans quelles mains vos données personnelles vont atterrir et si elles y sont en sécurité.

Plusieurs médecins français ont fait le test et certains se sont vues annoncés des risques de développer certaines maladies (diabètes, pression artérielle élevée, risques cardiovasculaires, etc…) par les résultats. Quelques semaines plus tard, ils retrouvaient dans leur boîte mail des publicités concernant des produits contre ces fameux problèmes de santé via des marques de laboratoires pharmaceutiques. Ces fameux labos n’étaient d’ailleurs ni français ni européens… 

Comment faire un test légalement en France ?

La France permet toutefois de procéder à des tests ADN dans des cadres bien particuliers. En effet, selon la loi, vous pourrez procéder à ce test à des fins médicales afin de savoir si vous avez des facteurs à risque pour certains cancers par exemple ou d'autres problèmes de santé, des recherches scientifiques précises ou dans le cadre d’une procédure judiciaire comme par exemple les tests de paternité. Tous ces tests doivent être obligatoirement fait avec le consentement de la personne.

Dans le cadre de la justice française, il est possible de faire ces tests en France au sein d’un hôpital, ou en achetant le test en pharmacie grâce à une ordonnance faite par un médecin qui aura effectué un examen médical avant si besoin. 

A aujourd’hui la loi bioéthique 2019 est toujours en cours de modification. Elle devrait normalement évaluer les possibilités pour ces tests ADN d’être encadrés par la loi française et ainsi permettre aux français de pouvoir avoir accès à ses tests en toute légalité et surtout en étant sûr que leurs données soient sécurisées. 

 

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